شبکه اجتماعی پارسی زبانانپارسی یار
*تاسيس: خردادماه 1390*

پيام‌هاي اتاق

ساعت ویکتوریا
+ *ماه بدجور اين دختر را گرفت* ماتيلدا کالاگان که با سندروم استرج وبر به دنيا آمده بايد تا 16 سالگي دائماً پوست صورتش ليزر شود تا ماه گرفتگي هايش کاملاً محو شوند. ماتيلدا دختر کوچولوي شجاعي است که با ماه گرفتگي بزرگي روي صورتش به دنيا آمده است. اين ماه گرفتگي از صورت تا يک طرف بدنش امتداد يافته است. پدر و مادر او قبل از به دنيا آمدنش از وجود چنين سندرومي در او اطلاع نداشتند.

بارداري خانم کالاگان چندان راحت نبود، زيرا مايع درون کيسه آمنيوتيک او خيلي زياد بود و پزشکان فرزند او را زودتر به دنيا آوردند. بعد از تولد پزشکان فکر مي کردند که قرمزي صورتش فقط يک کبودي باشد، ولي بعد از دو هفته مشخص شد که او به سندروم استرج وبر، يک اختلال پوستي و عصبي نادر، مبتلاست. اين اختلال منجر به مشکلات يادگيري، فلج و تشنج مي شود. او با دو حفره در قلبش متولد شد که جراحان در دو ماهگي
او را عمل کردند و عمل او موفقيت آميز بود. پزشکان مي گويند محو شدن کامل ماه گرفتگي هاي او تا 16 سالگي با درمان ليزري امکان پذير است. او در حال حاضر هر چند ماه يک بار درد ليزر را تحمل مي کند. همچنين او نمي تواند خوب ببيند و مبتلا به گلوکوما يا آب سبز (کوري تدريجي) است
و در ضمن اصلاً نمي تواند راه برود و اخيراً پدر و مادرش براي او يک فريم خريده اند که با کمک آن چند قدم برمي دارد. مردم در نگاه اول فکر مي کنند که او پدر و مادر بدي دارد که رهايش کرده اند و او صورتش را به رادياتور چسبانده و سوخته است.
پيش داوري هاي مردم شايد بيش از هر چيزي اين پدر و مادر را ناراحت مي کند. ولي آنها از اينکه دختري شجاع دارند که با همه اين بيماري ها مي جنگد و هنوز زنده است و لبخند مي زند خوشحالند.
* سميه *
آخي الهي طفلک چقدر اذيت ميشه . خدا خودش کمکش کنه
تسبیح دیجیتال
گروه دارالشفاء پارسي بلاگ ( مشاوره پزشکي )
vertical_align_top